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Espectro de los Desórdenes Relaciónados con el Alcoholismo Fetal
 
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El Centro EDAF

Meses de Concientización

Enero

Mes de la Prevención de los Defectos de Nacimiento

La ‘March of Dimes’, una organización internacional dedicada a la investigación, tratamiento y eliminación de los defectos de nacimiento, es la motivación detrás de la observación nacional del Mes de la prevención de los defectos de nacimiento. Los defectos congénitos se producen mientras el bebé está creciendo durante el embarazo y puede causar discapacidad física o mental, y en algunos casos, la muerte. Hay muchos defectos de nacimiento diferentes, y la “March of Dimes” estima que unos 120,000 bebés en los Estados Unidos nacen cada año con por lo menos un defecto de nacimiento. Entre los defectos de nacimiento más comunes están los defectos cardíacos, labio leporino y paladar hundido, síndrome de Down, la espina bífida y el espectro de los desórdenes relacionados con el alcoholismo fetal (EDAF).

La ‘March of Dimes’ es la guía principal para descubrir las causas genéticas de los defectos de nacimiento, para promover la evaluación del recién nacido, y para educar a los profesionales médicos y al público sobre las mejores prácticas para un embarazo saludable. Ha apoyado la investigación para el tratamiento surfactante para problemas respiratorios y ayudó a iniciar el sistema regional de cuidados intensivos neonatales para bebés prematuros y enfermos. Muchos bebés que nacen con EDAF experimentan estos síntomas y necesitan de estos cuidados.

Al igual que la ‘March of Dimes’, el Centro para la Excelencia EDAF apoya y promueve la prevención, intervención y programas de diagnóstico que ayudan a eliminar los embarazos expuestos al alcohol y ayuda a los niños y las familias que viven con el EDAF. El Centro para la Excelencia EDAF y la ‘March of Dimes’ urgen a todas las mujeres a someterse a un chequeo de salud antes de la concepción y continuar con la atención prenatal durante el embarazo.

Enlaces para aprender más:


Marzo

Mes de Concientización Nacional de las Discapacidades y Desarrollo Intelectual

Las discapacidades intelectuales ocurren por varias razones, dentro de ellas la exposición prenatal al alcohol. El Centro de Excelencia EDAF reconoce y apoya los esfuerzos de numerosas organizaciones nacionales y locales que trabajan para mejorar los sistemas, servicios y apoyos, y para educar a los individuos, familias y comunidades afectadas por la discapacidad intelectual. Durante el Mes de Concientización sobre Discapacidad Intelectual, algunas de estas organizaciones redoblan sus esfuerzos para entregar sus mensajes. Para ayudar, el sitio Web del Centro EDAF ofrece enlaces a sitios web que tratan este tema, y proporciona información útil para los padres y las familias.

Enlaces para aprender más:

Abril

Mes de Concientización sobre el Alcohol

Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) informan que uno de cada seis adultos de los EE.UU. (18 años o más) se dedican a beber en exceso, y que aquellos que beben en exceso tienden a hacerlo con frecuencia y de muy alta intensidad. 1 [Consumo excesivo de alcohol se define como el consumo de cuatro o más tragos en una ocasión para las mujeres, o cinco o más tragos en una ocasión para los hombres.] Se estima que el consumo excesivo de alcohol es la causa de aproximadamente 80,000 muertes en los EE.UU. cada año. 2 Además, el abuso de alcohol puede llevar a muchos otros resultados adversos de salud y sociales, como la cirrosis hepática, cáncer de mama y colon, las lesiones no intencionales, violencia, embarazos no deseados, y el EDAF. 3

La Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias (SAMHSA) patrocina el Mes de Concientización sobre el Alcohol cada año para informar a los estadounidenses acerca de los daños que el consumo excesivo de alcohol puede causar, y de animar a todos a seguir algunas pautas sencillas:

  • No beba si es menor de la edad legal para beber.
  • Sólo beba alcohol con moderación.
  • Si está embarazada o tiene la posibilidad de quedar embarazada, no tome alcohol. No hay cantidad segura o tipo de alcohol seguro que se deba beber durante el embarazo.

Enlaces para aprender más:


Mes Nacional de la Salud de las Minoróas

Centro de Excelencia EDAF se esfuerza por mejorar la salud de las minorías

El objetivo principal del Centro de Excelencia sobre el Espectro de los Desórdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal (EDAF) de la Administración de Abuso de Substancias y Salud Mental (SAMHSA.) es la reducción de la incidencia de los EDAF en las poblaciones minoritarias. De particular interés para el Centro es el EDAF entre los Indios Americanos, Nativos de Alaska y las comunidades Nativas de Hawái; varios estudios sugieren que estas poblaciones experimentan altos índices de EDAF en comparación con sus compañeros no indígenas. De acuerdo con un artículo", el Servicio de Salud Indígena informó que el 47 por ciento a 56 por ciento de las pacientes embarazadas admitían haber consumido alcohol durante el embarazo" (Hanson, Weinberg, y Elliot, 2011). El mismo artículo continúa afirmando que las "tasas de síndrome de alcohol fetal se estima es tan alto como 3,9 a 9,0 por 1,000 nacidos vivos entre los Indios Americanos en las Llanuras del Norte".

A la luz de estas estadísticas, el Centro de Excelencia EDAF de SAMHSA tiene un enfoque proactivo, pero sensible a la cultura de la prevención y tratamiento del EDAF en las comunidades nativas. Para asegurar la competencia cultural, un grupo de expertos constituido exclusivamente por Indios Americanos, Nativos de Alaska y Nativos de Hawái guían la labor del Centro en los territorios indígenas. El panel, compuesto por líderes tribales, los proveedores de salud del comportamiento, y los clientes del ámbito rural y urbano, se reúne dos veces al año para revisar el trabajo del Centro y hacer sugerencias para sus actividades futuras. Además, el Panel de Expertos Nativo actúa como un enlace entre el Centro de Excelencia EDAF de SAMHSA y las comunidades indígenas.

El Centro también ha patrocinado tres conferencias de Líderes Indígenas, uno para cada grupo de Indios Americanos, Nativos de Alaska y las poblaciones indígenas de Hawái. Estos encuentros reunió a líderes indígenas y su personal durante 2 días facilitar y compartir ideas, todo ello con el objetivo de formular estrategias para aumentar la conciencia sobre el EDAF y aumentar los esfuerzos de prevención y tratamiento en sus comunidades. Vale la pena señalar que el Centro de Excelencia EDAF de SAMHSA sólo organizó la logística para estas conferencias, todo la facilitación y la planificación se llevó a cabo por los individuos del grupo étnico en nombre de sus comunidades. Este enfoque refleja la investigación reciente que sostiene que "los estrategas de comunicación para la salud y los responsables de las políticas de salud deben permitir a los Indios Americanos y Nativos de Alaska a tomar roles de liderazgo en la difusión de la cultura y la estrategias específicas nacionales de la campaña de salud para eliminar las disparidades de salud" (Retner, Dixon, Lengel 2012).

Además de solicitar activamente la colaboración y la orientación de las poblaciones indígenas, el Centro de Excelencia EDAF de SAMHSA apoya directamente a las comunidades indígenas, en gran parte por la prestación de asistencia técnica y capacitación. Por ejemplo, Candace Shelton, la Especialista Nativa Americana del Centro, quien de manera proactiva ha formado una relación con la Nación Tohono O'odham y ha colaborado extensamente con la Nación en su esfuerzo para formar un Grupo de Trabajo tribales EDAF. La Sra. Shelton comenzó este proceso escuchando detenidamente al personal de varios departamentos de Tohono O'odham para comprobar su conocimiento e interés por el EDAF. Luego realizó actividades de capacitación para los miembros del personal en toda la Nación Tohono O'odham para aumentar su conciencia sobre el tema. Al mismo tiempo, la Sra. Shelton trabajó con el director del departamento de Salud de la Nación para identificar a los individuos que debía invitar a la primera reunión del Grupo de Trabajo. Por último, también facilito asistencia técnica a largo plazo que no sólo se centró en la creación del plan de desarrollo del Grupo de Trabajo, sino también en hacer que la tribu tomara y mantuviera propiedad del grupo.

Lo mencionado anteriormente son sólo algunas de las formas en que el Centro de Excelencia EDAF de SAMHSA se esfuerza por mejorar los resultados de salud en las poblaciones minoritarias. El Centro también produce materiales específicos para esta población, tal como el Paquete de Recursos de EDAF Indios Americanos / Nativos de Alaska / Nativo de Hawái, y algunos de sus productos, incluyendo su sitio web, son traducidos al español.


Mayo

Mes de Concientización sobre la Salud Mental

Mental Health America—Saluda Mental America (MHA), al igual que SAMHSA, se dedica a luchar contra el estigma, la vergüenza y mitos que rodean a los trastornos mentales. Anteriormente conocida como la Asociación Nacional de la Salud Mental, MHA es una organización no partidista de educación pública de todo el territorio nacional, que fue lanzada como parte de la Conferencia sobre Salud Mental de la Casa Blanca en el 1999. Desde el 1949, MHA ha patrocinado y celebrado el Mes de Concientización sobre la Salud Mental.

El objetivo de MHA es proporcionar educación y crear un ambiente más aceptable para las personas que busquen ayuda.

Enlaces para aprender más:


Junio

Mes de la Concientización Infantil

El Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU. (HHS) se enorgullece en patrocinar el Mes de Concienciación Infantil cada mes de junio con el fin de centrar la atención de Estados Unidos sobre la importancia de crear ambientes seguros para los niños. Específicamente, la campaña anual tiene como objetivo:

  • Aumentar la concientización de la vulnerabilidad de los niños a la violencia;
  • Enseñar a las personas cómo detectar los primeros signos de alerta de los problemas emocionales y comportamiento de los niños
  • Motivar a todos a tomar medidas para eliminar la incidencia, causas y efectos de la violencia a los niños

El Centro de Excelencia EDAF apoya el esfuerzo para crear conciencia sobre el abuso y el trauma infantil, ya que los niños con un EDAF se encuentran en un mayor riesgo de experimentar traumas múltiples a lo largo de su vida útil. 4

Enlaces para aprender más:


Septiembre

Mes Nacional de la Recuperación (Mes de la Recuperación del Alcohol y Adicción a las Drogas)

Según la más reciente Encuesta Nacional sobre Consumo de Drogas y Salud (NSDUH) de SAMHSA, 23.1 millones de personas en los EE.UU. mayores de 12 años necesitaron tratamiento para el uso ilícito droga o del problema de consumo de alcohol en 2010. De éstos, sólo 2.6 millones (poco más de 11%) recibieron tratamiento en un centro de especialidades. Por lo tanto, casi el 89% de las personas que necesitaban tratamiento por el uso ilícito de droga o del problema del uso de alcohol en el último año no ha recibido cuidado especializado. 5

Cada septiembre, SAMHSA patrocina el Mes Nacional de Recuperación para ayudar a crear conciencia de la brecha de tratamiento importante. Si usted siente que usted o un ser querido tiene un problema con el alcohol u otra droga, puede seguir los enlaces siguientes para obtener más información acerca del Mes Nacional de Recuperación o para localizar una sitio de tratamiento cerca de usted.

Enlaces para aprender más:


Noviembre

Mes Nacional de la Adopción

Noviembre es el Mes Nacional de la Adopción. Desde 1995, este mes se ha reservado para dar a conocer la importancia de la adopción de niños y jóvenes de hogares de crianza.

Muchos niños que nacen con un EDAF llegan a ser hijos de crianza, en ocasiones esto ocurre varias veces. Iniciativas tales como las del Mes Nacional de la Adopción ayudan a enfocar la necesidad de familias que puedan cuidar a estos y todos los niños que están en espera de adopción, y también proporcionan valiosa información para que los futuros padres puedan tomar decisiones bien informadas acerca del proceso de adopción.

Enlaces para aprender más:


Mes de Concientización sobre las Personas con Hambre y sin Hogar

Cada mes de noviembre también se observa el Mes de Concientización Nacional de Personas con Hambre y sin Hogar. De acuerdo con el Departamento de Vivienda de los EE.UU. y el Informe Anual del 2010 de Evaluación del Desarrollo Urbano de Personas sin Hogar para el Congreso (2010 AHAR), el número de personas sin hogar en una sola noche fue 649,917 en enero de 2010 (un 1.1% de la misma encuesta en 2009). En total, más de 1.59 millones de personas pasaron al menos una noche en un refugio de emergencia o viviendas de transición durante el período 2010 AHAR (hasta el 2.2% del 2009). 6.

Una variedad de factores contribuyen al resultado de la falta de vivienda, incluyendo la falta de vivienda asequible, el desempleo, problemas de salud mental (26.2% de las personas protegidas que se quedaron sin hogar en el 2010 AHAR tenía una enfermedad mental grave), y abuso de sustancias (34.7% de las personas en la misma encuesta tenían problemas crónicos de consumo de sustancias). Los individuos con EDAF también han demostrado estar en alto riesgo de experimentar estar sin hogar en algún momento de su vida. 7.

Enfrentar la falta de vivienda es una parte clave de la Iniciativa Estratégica de Apoyo de Recuperación de SAMHSA. Para obtener más información acerca de lo que SAMHSA y otras agencias están haciendo para solucionar este problema nacional, siga los siguientes enlaces.

Enlaces para aprender más:


 



1CDC. 2012. Vital signs: Binge drinking prevalence, frequency, and intensity among adults—United States, 2010. MMWR Jan 10:61:1-7. http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/mm6101a4.htm.

2Bouchery, E. E., Harwood, H. J., Sacks, J. J., Simon, C. J., & Brewer, R. D. 2011. Economic costs of excessive alcohol consumption in the United States, 2006. American Journal of Preventive Medicine 41:516-524.

3Community Guide Branch, Epidemiology Analysis Program Office (EAPO), Office of Surveillance, Epidemiology, and Laboratory Services (OSELS). 2010. Preventing Excessive Alcohol Use. Atlanta, GA: Centers for Disease Control and Prevention. http://www.thecommunityguide.org/alcohol/index.html Exit Disclaimer Graphic.

4Institute of Health Economics. 2009. Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD): Across the lifespan. Proceedings from an IHE Consensus Development Conference. Alberta, CA: Institute of Health Economics.

5Office of Applied Studies. 2011. Results from the 2010 National Survey on Drug Use and Health: Summary of National Findings. NSDUH Series H-41, HHS Publication No. (SMA) 11-4658. Rockville, MD: Substance Abuse and Mental Health Services Administration. http://oas.samhsa.gov/NSDUH/2k10NSDUH/2k10Results.htm#7.3.

6Office of Community Planning and Development. 2011. The 2010 Annual Homeless Assessment Report to Congress. Washington, DC: U.S. Department of Housing and Urban Development.

7Dinning, B. L., Podruski, A., Fox, D., & Wright, A. 2004. We Cares: Practical Skills for Frontline Workers Working with Adults Affected by Fetal Alcohol Spectrum Disorder. Ottawa, CA: Anne Wright and Associates, Inc.

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